安踏集團(tuán)和敏基金會捐贈2000萬元、恒安集團(tuán)捐贈1000萬元、恒安集團(tuán)總裁許清流家族捐贈1000萬元，利郎集團(tuán)、柒牌集團(tuán)、中喬體育、勁霸集團(tuán)、九牧王集團(tuán)、菲莉集團(tuán)、晉興集團(tuán)、特步集團(tuán)等愛心企業(yè)各捐贈500萬元......在泉州市2024年“世界孤獨癥日”主題活動現(xiàn)場，晉江市匯聚各民營企業(yè)愛心資源，總籌集資金超1億元，為孤獨癥兒童提供全生命周期服務(wù)保障，讓更多孤獨癥兒童享受更高質(zhì)量的康復(fù)服務(wù)，走出心靈困境。而這背后，離不開近年來晉江市人大常委會的高度重視和人大代表的合力推動。
走訪調(diào)研 傾聽心聲解難題
“孤獨癥兒童康復(fù)補(bǔ)助落實情況怎么樣？”“孤獨癥兒童隨班就讀是否順利？”......2023年5月，晉江市人大常委會專門成立調(diào)研組，深入相關(guān)部門、鎮(zhèn)街、企業(yè)、學(xué)校，走訪孤獨癥家庭，傾聽家長的聲音，并召開座談會，全方位、多角度深入推動晉江市孤獨癥兒童關(guān)愛工作。
長期且高昂的治療費用，是許多孤獨癥家庭面臨的難題。康復(fù)機(jī)構(gòu)按照每周5天、每天2小時一對一訓(xùn)練，輔以融合教育班和家庭教育，費用每月從兩千多元至上萬元不等。
針對這一痛點，調(diào)研組多次提出要加大資金投入力度，充分發(fā)揮財政在孤獨癥兒童篩查和干預(yù)工作中的作用，要提高康復(fù)補(bǔ)貼，減輕特殊兒童家庭負(fù)擔(dān)；要探索通過醫(yī)療保險、社會慈善等方式，開展孤獨癥兒童的幫扶救助。
在晉江市人大常委會的推動下，2023年9月起，晉江在省、泉州市基礎(chǔ)上進(jìn)行疊加，對于孤獨癥患者給予每人每年不超過2000元、每月不超過200元的疊加補(bǔ)助。目前，晉江市孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年不超過2.4萬元，每月不超過2400元。困難殘疾兒童康復(fù)服務(wù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年不超過2.7萬元，每月不超過2700元。2023年全市康復(fù)救助孤獨癥兒童200人，發(fā)放補(bǔ)助金358萬元。
合力推動 引導(dǎo)關(guān)注促理解
“3，2，1，飛！”“星星的孩子”肆意奔跑，手中藍(lán)色紙飛機(jī)應(yīng)聲迎風(fēng)而起，燦爛的笑容掛在每一位孩子臉上。
這是由晉江市人大常委會教科文衛(wèi)委聯(lián)合晉江市特殊教育學(xué)校等單位開展的“世界孤獨癥日”系列活動，現(xiàn)場還舉行了心理團(tuán)訓(xùn)、趣味游戲大闖關(guān)、親子手工等活動，不僅讓孤獨癥學(xué)生感受到社會各界對他們的關(guān)愛，也有效促進(jìn)了家?；雍蜕缃换?。
圍繞“世界孤獨癥日”，晉江市人大常委會還舉辦“藍(lán)色行動 為愛發(fā)聲”等活動，進(jìn)一步提高了社會對孤獨癥群體的關(guān)注度。
近年來，越來越多的人大代表將目光聚焦孤獨癥群體，進(jìn)一步推動了孤獨癥兒童事業(yè)的發(fā)展。泉州市人大代表、晉江市特殊教育學(xué)校校長李燕玉認(rèn)為，要加大對孤獨癥群體的關(guān)心關(guān)愛，如對備案的孤獨癥家庭組織給予經(jīng)費支持等；今年泉州兩會期間，泉州市人大代表、晉江市高甲柯派表演藝術(shù)中心二級演員黃華英建議，要探索解決大齡孤獨癥群體安置問題，成立天使工作間，提供大齡孤獨癥群體可承擔(dān)的工作；針對一些孤獨癥家庭面臨的窘境，泉州市人大常委會委員、灌籃高手（中國）高分子科技有限公司董事長丁思亮自掏腰包，幫他們解決了許多實際問題。他說，將在自己力所能及的范圍內(nèi)，為這些孩子走出困境貢獻(xiàn)微薄力量。
持續(xù)關(guān)注 守護(hù)“星星”促成長
孤獨癥需要長期的康復(fù)教育和訓(xùn)練，除了早期診斷、干預(yù)治療、教育支持等，職業(yè)培訓(xùn)及成年后的生活安排也是關(guān)愛孤獨癥的重要環(huán)節(jié)。
晉江市人大常委會在關(guān)于關(guān)愛服務(wù)孤獨癥兒童工作情況的調(diào)研報告中指出，要積極探索與生產(chǎn)型和服務(wù)型企業(yè)等聯(lián)動合作，如設(shè)立就業(yè)實訓(xùn)基地，或合作合適生產(chǎn)環(huán)節(jié)進(jìn)學(xué)校，推動輔助性就業(yè)、支持性就業(yè)，提高職高學(xué)生就業(yè)能力和適應(yīng)社會能力。
3月11日，晉江特教學(xué)校孤獨癥學(xué)生小雯來到晉江麥都食品有限公司進(jìn)行職前實踐。在熱氣車間內(nèi)，小雯熟練地進(jìn)行著蛋撻皮的分揀工作。在學(xué)校、企業(yè)和家庭三方協(xié)作支持下，她順利獨立上。主管、后勤、人事等部門負(fù)責(zé)人紛紛表示，小雯在企業(yè)適應(yīng)良好，工作積極性較高，受到車間組長、生產(chǎn)車間同事，以及后勤食堂阿姨們一致點贊。
接下來，晉江市人大常委會還將持續(xù)關(guān)注、關(guān)愛孤獨癥兒童，監(jiān)督推動破解孤獨癥兒童在教育、生活和社會適應(yīng)中存在的實際困難，努力讓“星星的孩子”不再孤獨，也讓社會更加溫暖、美好。（作者福建省晉江市人大常委會主任林仁達(dá)）
